O bebi koju je rodila majka s cističnom fibrozom

Našoj redakciji se prošle nedelje javio čitalac s molbom da analiziramo Kurirovu vest objavljenu pod naslovom „Kurir saznaje: U Srbiji rođena prva beba koju je na svet donela žena obolela od cistične fibroze! D. rodila A, a pre 3 godine se borila za život!“ (imena su u ovoj Tragačevoj analizi skraćena na inicijale, s obzirom na to da se vest tiče deteta, prim. aut).

Naslov je formulisan tako da se može čitati na dva načina, pri čemu izraz „doneti na svet“ ostavljamo postrani, jer je reč samo o stilskom rešenju koje je verovatno upotrebljeno kako se ne bi ponavljao glagol „roditi“. Dakle, iz napisanog možemo pročitati ili (1) da se prvi put desilo da u Srbiji jedna žena s cističnom fibrozom rodi bebu, ili (2) da se baš u Srbiji, prvi put na svetu, desilo da jedna žena s cističnom fibrozom rodi bebu.

Krenimo od druge mogućnosti, jer je naš čitalac vest razumeo u tom okviru. Priložio je i linkove ka naučnim radovima (1, 2, 3) koji jasno ukazuju na nemali broj slučajeva u kojima su žene s cističnom fibrozom rađale decu.

Prva mogućnost – da je reč o prvom takvom slučaju u Srbiji – bila je daleko teža za proveru. Pregledali smo medijske arhive, veb stranice udruženja koja okupljaju obolele od retkih bolesti, kao i udruženja pacijenata i roditelja dece obolelih od cistične fibroze na čijim se stranicama dele iskustva ovih ljudi. Pregledali smo i objave na društvenim mrežama ovih udruženja, i po odabranim ključnim rečima pretraživali Fejsbuk, X i Instagram. Pretražili smo i baze naučnih radova Gugl skolar i PubMed. Nijedna od ovih pretraga nije dala pozitivne rezultate. Slučaj o kojem je ovih dana pisao Kurur i niz drugih medija (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8) zaista je jedini koji smo mi uspeli da pronađemo.

Međutim, da li rezultati naše istrage definitivno potvrđuju da ranije nije moglo biti ovakvih slučajeva u Srbiji? Ne, i to iz dva razloga. Prvi je obuhvat pretraživih informacija koje smo imali na raspolaganju, a drugi leži u prirodi cistične fibroze. Reč je o bolesti čija težina i simptomi mogu varirati od osobe do osobe. Prvi slučaj trudnoće i porođaja majke sa dijagnostikovanom cističnom fibrozom opisan je u SAD još 1960 godine. Pre uspostavljanja jasnih dijagnostičkih kriterijuma i razvoja specifičnih testova dešavalo se da nečije oboljenje bude utvrđeno tek u tridesetim godinama života. Dakle, postojala je mogućnost da se dijagnoza postavi i nakon eventualnog porođaja.

Ukoliko imate podatke do kojih mi nismo uspeli da dođemo, možete nam pisati.

Danas se uz savremeni pristup lečenju iz godine u godinu beleži sve veći broj trudnoća i porođaja kod žena obolelih od cistične fibroze (1, 2). Bez obzira na to da li su prvi u Srbiji ili ne, majci i njenom sinu želimo sve najbolje. (J. Jovović)